Vorgehen
Wenn Ihr Datensatz potentiell sensible Daten enthält, konsultieren Sie bitte unseren Step-by-Step Guide on Data Publication for ETH Zurich Researchers. Dieser enthält u.a. Informationen zu den notwendigen Schritten zur Vorbereitung Ihres Datensatzes für die Publikation.
Enthält Ihr Datensatz gesundheitsbezogene Personendaten, empfehlen wir zudem vor der Publikation eine Beratung durch die Scientific IT Services in Anspruch zu nehmen.
Ein allfälliges Disclosure Risk muss stets auf Ebene des Einzelfalls geprüft werden. Die Letztverantwortung hierfür liegt bei den Forschenden, welche einen Datensatz zur Publikation einreichen.
Welche potenziell sensiblen Daten dürfen in die Research Collection aufgenommen werden?
Prüfen Sie zudem anhand der folgenden Tabelle, ob und unter welchen Bedingungen Ihr Datensatz in die Research Collection aufgenommen werden kann.
Aufgrund rechtlicher, sicherheitstechnischer und ethischer Rahmenbedingungen eignet sich die Research Collection nur bedingt als Repositorium für die Veröffentlichung und Archivierung potenziell sensibler Daten. Die Kriterien in der nachfolgenden Tabelle sind daher zwingend zu beachten.
Datentyp | Aufnahme in RC möglich? | Beispiele |
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Gesundheitsbezogene Personendaten, die unter das Humanforschungsgesetz fallen. | Nein, sofern nicht anonymisiert und/oder kein Einverständnis zur Publikation bzw. Archivierung vorliegt. Nein, sofern es sich um Informationen handelt, die Personen direkt identifizieren (z. B. Tabellen mit Schlüssel, die zur De-Identifizierung eines Patienten durch Codierung / Pseudonymisierung verwendet werden). Ja, sofern irreversibel anonymisiert und Einverständnis der betroffenen Personen zur Publikation bzw. Archivierung eingeholt wurde. Bitte beachten Sie hierzu jedoch folgende Vorbehalte und Rahmenbedingungen:
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Andere hochsensible Personendaten | Nein Um festzulegen, ob es sich bei Ihren Forschungsdaten um hochsensible Personendaten handelt und diese somit als "streng vertraulich" zu klassifizieren sind, müssen Sie eine Klassifikation und Risikoabschätzung entsprechend der Weisung "Inventarisierung und Klassifizierung von Informationen an der ETH Zürich" vornehmen. |
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Personenbezogene Forschungsdaten, die nicht dem Humanforschungsgesetz unterliegen (vgl. Art. 5 Datenschutzgesetz) und nicht als hochsensibel eingestuft wurden (vgl. oben) | Ja, sofern
| Nicht als hochsensibel oder gesundheitsbezogen eingestufte
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Nicht-personenbezogene, streng vertrauliche Forschungsdaten | Nein Um festzulegen, ob es sich bei Ihren Forschungsdaten um streng vertrauliche Daten handelt, müssen Sie eine Klassifikation und Risikoabschätzung entsprechend der Weisung "Inventarisierung und Klassifizierung von Informationen an der ETH Zürich" vornehmen.
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Unveröffentlichte Forschungsdaten, die der Exportkontrolle unterliegen | Nein Informationen zur Klassifizierung finden Sie auf den Webseiten zur Exportkontrolle. |
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Administrative Dokumente | I.d.R. Nein Derartige Dokumente sind in der Regel nicht für die Veröffentlichung oder das Teilen mit anderen Forschenden bestimmt, weshalb ein öffentliches Repositorium nicht das geeignetste Tool zur Aufbewahrung ist. Wir empfehlen, solche Dokumente in einer geeigneten internen Ablage der Forschungsgruppe oder des Departements zu archivieren. | Daten, die administrative Vorgänge rund um ein Forschungsprojekt dokumentieren, z.B.
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Weiterführende Informationen
Literatur
Gahl, Brigitta; Haynes, Alan G; Sluka, Constantin; et al. (2022). Sharing of Data from Clinical Research Projects. Guidance from the SCTO’s CTU Network. Published by the Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO). https://doi.org/10.54920/SCTO.2021.02
Krügel, Sybil (2019). The informed consent as legal and ethical basis of research data production. FORS Guide No. 05, Version 1.0. Lausanne: Swiss Centre of Expertise in the Social Sciences FORS. https://doi.org/10.24449/FG-2019-00005
Puebla, Iratxe; Lowenberg, Daniella; FORCE11 Research Data Publishing Ethics WG. (2021). Joint FORCE11 & COPE Research Data Publishing Ethics Working Group Recommendations. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.5391293
Gesetze und Richtlinien
Bundesgesetz über den Datenschutz (DSG) vom 25. September 2020 (Stand am 1. September 2023) vom 25. September 2020 (Stand am 1. September 2023)
Bundesgesetz über die Forschung am Menschen (Humanforschungsgesetz, HFG) vom 30. September 2011 (Stand am 26. Mai 2021)
Verordnung über die Humanforschung mit Ausnahme der klinischen Versuche (Humanforschungsverordnung, HFV) vom 20. September 2013 (Stand am 26. Mai 2022)
Weisung "Informationssicherheit an der ETH Zürich" vom 17. Dezember 2024
Weisung "Inventarisierung und Klassifizierung von Informationen an der ETH Zürich" vom 1. Januar 2025
Factsheet Data Protection in Research Projects vom Dezember 2019, Rechtsdienst der ETH Zürich